Aos 3 anos de idade, Joey Walton sofre de leucodistrofia metacromática (MLD). O menino, morador do condado de Wakefield, na Inglaterra, convive com a condição genética rara, diagnosticada aos 1 ano e seis meses, que faz com que substâncias gordurosas se acumulem nos nervos, órgãos, medula espinhal e cérebro do indivíduo ainda bebê. Por conta disso, ela causa a perda de habilidades motoras e mentais, diminuindo a expectativa de vida de seus portadores.
Segundo relato dos pais do menino ao jornal The Sun, Joey perdeu todas as habilidades que desenvolveu, como andar e falar. Ele tem mostrado um declínio significativo nos últimos 12 meses, principalmente na deterioração cognitiva, levando a um estado de demência. Os médicos alertaram os pais que é improvável Joey chegar aos sete anos.
— Quando de repente ele parou de fazer progressos, entrei em contato com o visitante de saúde. Nos dois meses seguintes, suas pernas começaram a dobrar e seus pés começaram a virar para fora. Quando vimos a fisioterapeuta, Joey também havia perdido a capacidade de sentar, então ela indicou que algo estava errado — afirma a mãe, Katie Morley.
No entanto, ela e Liam Roebuck, pai do menino, estão dando o seu melhor para fazer com que o filho consiga aproveitar bons momentos, principalmente ao levá-lo para conhecer novos lugares no tempo restante. Por isso, Katie apoia ativamente uma campanha para a detecção da MLD no pós-parto.
— Se for descoberto cedo, o tratamento está disponível. É tarde demais para Joey, mas se pudermos impedir que mais famílias passem por essa agonia, valerá a pena — ressalta.
Fonte: O GLOBO
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